Cinfa ha querido también contar en sus nuevas instalaciones con un nuevo espacio dedicado a los pacientes y a las asociaciones que les acompañan, como símbolo de un compromiso vinculado a su propósito como empresa. Este espacio cuenta con una exposición fotográfica y un jardín, que han sido inaugurados esta mañana en un pequeño acto conmemorativo.
Entre los participantes se encontraban Carolina Martínez, madre de Adrián, un niño que sufrió leucemia mieloide aguda y cuya imagen se puede ver en una lona gigante situada en la fachada de la Nave Neo; Álex Roca, deportista con parálisis cerebral, y su mujer, Mari Carme Maza, participantes en la tercera edición del libro “La mirada del paciente” de Cinfa. Junto a ellos acudieron representantes de 21 asociaciones de pacientes. “Queríamos que fueran los primeros en conocer nuestras instalaciones, ya que son quienes dan sentido a todo lo que hacemos”, añadió Enrique Ordieres.
La exposición, ubicada en una pasarela que conduce a la Nave Neo, muestra una selección de imágenes de “La mirada del paciente”, la iniciativa de Cinfa que intenta mostrar la realidad de las personas y familias afectadas por la enfermedad. Además, en la zona central del jardín, se ubica un conjunto escultórico obra del artista Carlos Ciriza, cuya pieza principal simboliza el apoyo de las personas cuidadoras a los pacientes. Junto a ella, se han colocado más de un centenar de inscripciones con el nombre de las enfermedades que afectan a los pacientes de las asociaciones con las que Cinfa colabora. Además, mediante un soporte audiovisual, Cinfa conmemorará los días mundiales de diversas patologías y contribuirá a su visibilidad.
Álex y Mari Carmen
Álex Roca nació en Barcelona en 1991 y, con solo seis meses de vida, sufrió una encefalitis viral herpética (herpes cerebral) que le provocó una parálisis cerebral con un 76 % de discapacidad física y la pérdida total del habla. Por todo ello, tiene movilidad reducida en la parte izquierda de su cuerpo y se comunica a través de lengua de signos.
A pesar de que los médicos le dieron muy pocas esperanzas de vida y aseguraron que no podría caminar, Alex ha superado ese pronóstico corriendo contra todos los noes que se ha encontrado: es la primera persona del mundo con discapacidad severa en terminar una maratón y, con su reciente participación en el Marathon Pour Tous de París, en completar un maratón olímpico. También es la primera con parálisis cerebral en llevar a cabo una Titan Desert, una carrera en bicicleta de seis días por el desierto. Además, ha realizado 5 triatlones, un aquatlón y 11 medias maratones.
"Me encanta la palabra ‘no’, porque cuando alguien me dice ‘no’, me da la posibilidad de demostrar que sí que puedo. La gente me ha dicho que no podría vivir, caminar, que no tendría amigos ni pareja o que no estudiaría, y yo lo he transformado todo en un 'sí'”.
En 2022, se casó con Mari Carme Maza, quien, desde hace siete años le acompaña en su día a día y en cualquier reto deportivo. Ella es su apoyo incondicional, su intérprete y la voz que da a conocer la historia y los inspiradores mensajes del atleta.
Álex Roca ha participado en el tercer volumen del libro “La mirada del paciente” escribiendo un precioso texto sobre Lucía y su familia. Ambos tienen una historia similar, ya que SuperLu, como se le conoce a la niña de 10 años, también sufrió una lesión cerebral. Alex y Lucia comparten un mismo espíritu de resiliencia y de lucha por la visibilidad de los pacientes y de las personas con discapacidad.
Carolina y Adrián: una carrera contra la leucemia
Carolina Martínez Bito es la madre de Adrián (al que cariñosamente llaman Pancho), un niño que, con apenas 3 años, fue diagnosticado de leucemia mieloide aguda. A partir de ahí, comenzó un vertiginoso proceso que incluyó varios ciclos de quimioterapia que no funcionaron y una operación de pulmón debida a una infección. Cuatro meses después del diagnóstico, y tras un tratamiento experimental al que el cuerpo de Adrián sí respondió, pudo realizarse un trasplante de médula ósea entre Carolina y su hijo.
El trasplante resultó un éxito, aunque causó al niño una pequeña reacción en la piel, que hubo que afrontar con fotoféresis, un procedimiento en el que se extrae sangre del cuerpo y se trata con luz ultravioleta y medicamentos para después devolverla al organismo del paciente. Esta situación tuvo a Adrián conectado a una máquina varias horas al día a lo largo de ocho meses.
Durante esas jornadas en el hospital, el personal sanitario, especialmente las enfermeras, se convirtieron en el mayor apoyo del niño y de su familia, siempre buscando la manera de animarle y de hacerle ver que, tarde o temprano, él también podría correr, jugar y disfrutar como el resto de los niños de su edad. Al final de su tratamiento, cuando Adrián ya tenía fuerzas y todos podían ver la luz al final del túnel, organizaron una carrera por los pasillos del hospital, con dorsales para él y la enfermera Dolo, línea de meta y hasta medallas.
Ese momento en el que Adrián gana la carrera a la leucemia fue captado por la cámara de otra enfermera, Lidia, y se convirtió en la foto merecedora del segundo premio del certamen “La mirada del paciente” de Cinfa. Dicha foto, además, inspiró al deportista Ricky Rubio para escribir un texto que aparece en el segundo libro homónimo, y es una de las imágenes más emblemáticas para Cinfa. No en vano, la imagen de Adrián y Dolo corriendo, venciendo a la enfermedad, puede verse a tamaño gigante en una lona que luce en la sede de la compañía en Olloki (Navarra).
A día de hoy, con casi 11 años, Adrián está recuperado y disfruta de su vida como cualquier otro niño.
