Es una de esas noticias que cambian vidas. El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación de los últimos tratamientos para la fibrosis quística, lo que permitirá que hasta el 93% de las personas afectadas por esta enfermedad pueda acceder a terapias capaces de frenar su progresión. La Asociación Navarra de Fibrosis Quística lo celebra como "un antes y un después".
En concreto, la aprobación incluye el nuevo fármaco Alyftrek y la ampliación de la indicación de Kaftrio para pacientes de menor edad. Ambos se incorporarán al catálogo del Sistema Nacional de Salud previsiblemente en mayo, con prescripción a partir de junio.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a una de cada 3.000 personas nacidas. En Navarra hay más de una veintena de casos, la mayoría niños y jóvenes. La enfermedad ataca principalmente a los pulmones y al aparato digestivo: infecciones respiratorias recurrentes, ingresos hospitalarios frecuentes, ausencias escolares y laborales, y una pérdida progresiva de capacidad pulmonar que en los casos más graves termina en trasplante.
Los llamados tratamientos moduladores llegaron en 2012 como un punto de inflexión, siendo la primera vez que la ciencia lograba frenar el avance de la enfermedad en lugar de limitarse a tratar sus síntomas. Desde entonces, su cobertura no ha dejado de crecer: del 70% de pacientes que ya se beneficiaban, se pasa ahora a rozar la práctica totalidad. Aunque queda un 7% para quienes los tratamientos actuales siguen sin ser eficaces por el tipo de mutación que presentan.
"Esta noticia marca un antes y un después", señala Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra, que aun así pide no bajar la guardia: "Hay que seguir investigando para no dejar a nadie atrás".
La aprobación llega apenas unos días después del Día Nacional de la Fibrosis Quística, en el que tanto la asociación navarra como la Federación Española reclamaron públicamente acelerar el acceso a tratamientos ya disponibles en Europa. En una enfermedad así, recordaron, "el tiempo es oro".
