La patrona de la Facultad de Enfermería, Santa Isabel de Hungría, se festejó el pasado 18 de septiembre.
Fue una jornada en la que no sólo se recordó a Santa Isabel de Hungría y su historia de entrega en el cuidado de enfermos, sino que también se logró transmitir la esencia de la Facultad de Enfermería a lo largo de todas las actividades
La entrega y servicio a los demás qué aprender y ponen en práctica las alumnas durante los años de carrera, se vio reflejada en la implicación con el fin solidario del día: el apoyo a la terapia del Síndrome de Rett.
Gracias a Raquel Gónzalez - Pinto y Rafa de Oza, madre y padre de Paula, y miembro y presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, llegaron a la Facultad de Enfermería las historias de Paula y de Silvia Fernández, presidenta de la Fundación Arte Paliativo.
La Fundación Arte Paliativo nace de la experiencia personal de Silvia Fernández con su hermana mayor. Ambas crecieron en una familia en la que el arte y la salud se encontraban constantemente por el trabajo de su padre y de su madre. Sin embargo, el arte tomó un nuevo protagonismo en la vida de su familia cuando descubrieron que su hermana, con una enfermedad rara no diagnosticada, se comunicaba a través del arte y la música. Para Silvia, comunicarse con su hermana a través del arte y la música fue lo que le inspiró para dedicarse al cuidado del otro. (Silvia Fernández, Premio Princesa de Girona Social 2023).
A día de hoy Arte Paliativo trabaja con más de 12 centros, entre hospitales y residencias, para trabajar la dimensión emocional de los pacientes. Sin embargo, no todas las personas con Síndrome de Rett viven en residencias o están en hospitales, muchos reciben tratamiento del dolor físico a domicilio.Y,¿el dolor emocional?
La colaboración con la Facultad de Enfermería ha ayudado a Arte Paliativo a llevar la terapia emocional a los domicilios privados y así apoyar la misión de “ reducir el sufrimiento emocional de personas que conviven con una enfermedad a través de la expresión artística”.
El Síndrome de Rett es una enfermedad rara de origen genético que afecta al neurodesarrollo de las personas. En España, afecta a más de 3.000 personas, de las que la gran mayoría son niñas, ya que este síndrome afecta casi exclusivamente al sexo femenimo. Al afectar el neurodesarrollo, afecta en todos los aspectos de la vida: movilidad, respiración, capacidad de expresión…. suele distinguirse por un movimiento constante y repetitivo de las manos. (Asociación Española de Síndrome de Rett).